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Pinkoi 被謀殺的城市 愛與黑暗的故事
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跨越血液藩籬,讓愛自由


周富美 著


《愚人節說再見》一書是一位父親為了實踐對愛兒諾言寫成的疾病誌,亦如同作者所言,愛滋向來被視為能將愛喚回身邊的疾病;愛,才是這個故事真正的主題。





二○○九年一月二十三日,在深深的黑夜中,自幼與之相依為命的父親因意外跌倒驟逝,我的生命中飄下第一片落葉,從此,便急切地在風裡尋,企圖拼湊出關於愛的全貌。《愚人節說再見》這本書,是澳洲知名作家布萊思‧寇特內紀錄愛兒戴門,於治療血友病過程中感染愛滋病,在二十四歲的青春華年即告別人間的生命紀錄,也是筆者早在三年前就想拜讀的英文作品,沒想到卻在父親過世後屆滿一個月之際,意外收到熱騰騰的中文翻譯初稿,出版社盛情邀文寫序,彷彿是一劑治療失親之痛的特效藥,一閱而盡。


投入媒體工作十年來,從採訪台灣第一位血友愛滋病患李錦章開始,多年來持續閱讀並撰寫與愛滋相關的文章,看著身處於社會角落的弱勢病患們,遭到衛生醫療單位的漠視,以及社會大眾的誤解與排擠下逐一凋零,卻依然對生命保有不輕言放棄的希望與勇氣,也加深了繼續追蹤報導的決心。

過去十年以來的撰寫愛滋新聞報導經驗在在顯示,對愛滋病的了解越多,內心的誤解與恐懼就會越少,進而累積正確的認知與態度。

血友病是一種因遺傳或基因突變造成的疾病,罹病者大多為男性,由於患者體內缺乏凝血因子,通常會因內出血不止導致劇烈疼痛、損傷關節致殘,或因意外受傷大出血而病危或過世,早期必須輸入全血治療,後來逐漸進步到最新的凝血因子,但卻萬萬沒想到,救命仙丹裡卻隱藏著愛滋病毒的致命危機。


罹患血友病不但造成生活與工作上的極大不便,為了治療疾病,家人往往散盡家財,影響生活品質甚鉅,血友病患輸入未加熱的血液製劑還有感染愛滋病、B型肝炎、C型肝炎等疾病的風險,後來還可能因為服用治療愛滋病的藥物,在免疫力下降時導致肺結核、肺炎、皰疹等各種疾病侵擾。


美國在一九八一年發現愛滋病毒,隔年隨即發現有有兩名血友病人感染愛滋病而死亡,到了一九八三年,法國開始禁用美國進口未經加熱的血液製劑。台灣在一九八四年發現首例愛滋感染者,這場一九八○年代爆發的藥害愛滋事件蔓延至世界各國,約有四萬五千名血友病患感染愛滋病,其中包括了台灣的五十三名血友病患,為了注射用來「救命」的凝血因子,成為感染愛滋病的「醫源病」受害者。


台灣的職業魔術師何大偉和李錦章兩位血友愛滋病患,首先在一九九八年以真面目示人,挺身而出為五十三位病友爭取妥適的醫療照護,並籌組了「中華浮木濟世會」(現已更名為台灣血友病浮木濟世會),後來病逝的台灣年輕版畫家蔡宏達也是其中一人。台灣的五十三位血友愛滋病患,如今早已凋零泰半,他們的犧牲,正是為台灣催生設立藥害救濟制度的先驅,不容遺忘。


父親過世的
一月二十三日自由日那一天,感覺一切都很不真實,就像是他在開玩笑,自由日成了愚人節,父親就這樣走了,甚至,不說再見。


閱讀《愚人節說再見》書中的文字,心中有著深深的悲傷,作者純熟的筆下功力,精確地刻畫出痛苦的向度、思念的深度,以及面對愛兒戴門罹病多年來的掙扎與親人驟逝後的煎熬,書中的字字句句,如飛箭般射入我心,宣洩多日來難以自抑的悲慟,也釋放愛。


《愚人節說再見》一書是一位父親,為了實踐對愛兒諾言寫成的疾病誌,亦如同作者所言,愛滋向來被視為能將愛喚回身邊的疾病;愛,才是這個故事真正的主題。


我們何其有幸,在戴門辭世十八年之後,仍有機會分享他與家人在共同面對疾病考驗時迸裂出的智慧與勇氣,使得更多人得以跨越對愛滋病誤解、歧視的血液藩籬,讓愛自由。



周富美 臺灣新聞記者協會執委、自由撰稿者。著有《時間的病》,為臺灣血友愛滋病患李錦章的生命紀錄。部落格:http://blog.udn.com/choufumei








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  • BRIAN
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