他一出生便面對死亡,卻仍然堅持以愛擁抱生命
《愚人節說再見》
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一本書改變澳洲愛滋病患的命運
四月七日為世界衛生日,全球一同防治愛滋,甫於四月出版的《愚人節說再見》也再次提醒大家,正確認識愛滋,才能停止無謂的恐懼與無理的偏見。愛滋病毒主要是經由性行為或其他體液交換傳染,肢體接觸並不會傳染愛滋病;即使是口唇接觸,只要口腔內沒有傷口,唾沫未達
戴門.寇特內是澳洲國民作家、暢銷書《一的力量》作者布萊思.寇特內的小兒子。他患有先天性血友病,在一次例行的輸血治療時使用了受污染的血液製劑,因而感染人體免疫缺乏病毒(HIV),從此愛滋病聯合血友病一同侵蝕戴門的身體。同樣的輸血感染問題,同時在全球蔓延開來,1980年代由於使用未加熱凝血製劑而感染愛滋病毒的血友病患者,在臺灣就有53位。
寇特內將亡兒的親身經歷寫就《愚人節說再見》,細膩的文字與真實的描述,將愛滋病的真實面貌坦露在當時仍然懵懂的大眾眼前,改變了人們對愛滋的看法。「除非我們正視愛滋病,了解其為可傳染的疾病,去除它在社會上的污名,否則愛滋病不僅可能大肆蔓延,更會扼殺人本有的愛與慈悲。」寇特內在書中寫道。
「我想告訴你們,健康是人活著所能獲得最好的禮物。」
從小戴門與家人便在血友病的治療過程中深刻體會澳洲醫療體系的大老心態;從1983年戴門17歲,感染HIV起,至1991年因愛滋病辭世,醫療體系的無知與權威心態讓他們承受又一重折磨。社會輿論由愛滋病而加諸於男同性戀的誤解、恐懼及歧視,更是令戴門心痛。即使已遭病毒吞噬殆盡,他仍鼓起氣力要求作家父親將自己的一生寫成書,「……但是大家一定要認識愛滋病。一般人必須明瞭那只是湊巧發生的一件事,那無關邪惡,也不是懲罰,而且需要很多的關愛……爸,你要寫一本書叫大家不要怕,不要逃走,不要覺得丟臉。那只是不小心得到的一種病。你得告訴他們這些。」
戴門過世兩週之後,寇特內開始動筆《愚人節說再見》,戴門的母親、哥哥、女友也共同參與書寫。成書的過程如同再一次經歷戴門的病痛,再一次經歷醫院無理的對待;然而,為了完成亡兒的遺願,寇特內花了兩年的時間終於完成這本著作。
事實上,這本書傳達給全世界的,遠遠超脫了血友、愛滋這兩種致命疾病摧殘愛兒生命的紀實回憶,而是一股面對生命堅毅不搖的力量,一種真正珍惜生命美好的態度,一份真實且不吝付出的熱愛。這是一本關於愛的書。這股愛的力量,果真傳達到全澳洲70萬名讀者心裡,獲得熱烈迴響,也促使了澳洲醫療體系的變革。
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本書原文版出版至今已18年,反思現今社會對於愛滋病患者的態度,是否不再恐懼?不再排斥?資深媒體人周富美表示,根據近年來累積的採訪數據發現,從2005年至2008年底,臺灣已有5位確診為未感染愛滋的「無愛寶寶」,在臺灣寄養家庭沒人敢收的情況下,全數被美國的家庭收養。連確認未感染的「無愛寶寶」都難被臺灣家庭接受,那麼已感染愛滋病毒的患者呢?臺灣媒體及人民以冷漠隔離愛滋,卻忽略了人生最重要的事──愛與尊嚴。
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